Для пациентов с рассеянным склерозом полезны аквааэробика, тай-чи, йога. Полезно вести дневник ощущений, любить себя и быть откровенным. Невролог, член Американской академии неврологии Виталий Акимов — о том, что на самом деле влияет на развитие рассеянного склероза и что позволяет чувствовать себя лучше.

СПРАВКА. Рассеянный склероз - это поражение нервной системы. При рассеянном склерозе разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, которая «отвечает» за передачу импульсов. Как следствие часто - онемение рук, ног, лица, плохая работа пищеварения, половой системы, внутренних органов. Это неизлечимая и прогрессирующая болезнь. Она чаще всего поражает молодых (в возрасте 20-40 лет), и ее точные причины до сих пор не установлены. Известны случаи, когда безобидная инфекция давала толчок, и за несколько месяцев человек, у которого не было никаких проблем со здоровьем, садился в коляску.

Виталий Акимов

— Доктор, мы можем сразу начать с практических рекомендаций пациентам с рассеянным склерозом?

Рассеянный склероз — заболевание с очень многообразной симптоматикой, те или иные проблемы у разных пациентов проявляются в разной степени или не проявляются вообще. Поэтому и рекомендации для каждого случая будут очень разные. Человек может иметь выраженные нарушения движений, походки, координации, зрения, речи, интеллекта, тазовых функций и так далее. Такому пациенту, безусловно, нужна реабилитация, психологическая и социальная поддержка. А может и не иметь, тогда его жизнь почти не будет отличаться от жизни любого другого человека.

— Зачастую сложно жить дальше, если знаешь о том, что заболевание может развиваться и что когда-нибудь ты можешь оказаться в инвалидном кресле.

— Течение заболевания трудно предсказать. Оно может быть агрессивным,а может - вполне доброкачественным с редкими атаками и с обратимыми симптомами. К счастью, в последние годы медицина достигла значительных успехов в лечении рассеянного склероза. Мы имеем ряд лекарств, которые гораздо более эффективно, чем раньше, контролируют течение и значимо уменьшают прогрессирование болезни. А вот сам факт ожидания новых симптомов может действительно плохо повлиять на течение заболевания.

Плохо повлиять на течение заболевания может сам факт ожидания новых симптомов.

Есть вероятность, что это приведет к изменениям психики, которые могут инвалидизировать человека больше, чем сама болезнь. Поэтому нужно стараться быть объективным к своему состоянию, оценивать реальную значимость ваших симптомов, принимать необходимые меры по их лечению. И как врач, наблюдающий большое количество пациентов с рассеянным склерозом, могу сказать точно, что позитивный настрой в большинстве случаев положительно влияет на течение болезни.

— Да, но еще раз повторю: с ложно сохранять бодрость духа, когда знаешь, что лечение от хронического заболевания станет неотъемлемой частью твоей жизни…

— Мы все знаем, что в нашей жизни могут происходить события, которые от нас не зависят, и это касается не только рассеянного склероза. Нас могут расстраивать определенные события в нашей жизни. Да, нам может не всё нравиться. Да, в жизни нам иногда приходится менять направление движения, начинать всё с начала, делать определенные усилия. Не поддавайтесь меланхолии, будьте сильнее болезни. Будьте не агрессивными, но напористыми. Вы же и до выявления болезни умели справляться с трудностями и жизненными препятствиями, которые так или иначе преподносит судьба.

— Как пациент сам может бороться с недугом?

— Во-первых, наблюдаться у специалиста, выполнять необходимые рекомендации и знать, что всё по медицинской части находится под контролем. Во-вторых, держать себя в хорошей физической форме, максимально поддерживать возможную двигательную активность, делать лечебную гимнастику. Только по-настоящему подготовленный организм сможет справиться со стрессом.

В-третьих, нужно активно пользоваться внутренним ресурсом. Посвящайте отдельное время внутреннему комфорту, регуляции дыхания, займитесь методиками релаксации, медитацией. Время от времени переключайте свои мысли на состояние своего организма, мысленно просканируйте внутренние органы и системы, определите те зоны, которые спазмированы или напряжены, постарайтесь расслабить эти части своего тела.

Любите себя - получайте удовольствие от любимых занятий. Наконец, участвуйте в общественных мероприятиях, социализируйтесь. Общение с другими людьми приносит не только положительные эмоции, но и помогает, в ряде случаев, « выпустить пар ». Кроме того, один раз научившись справляться с трудностями, вы можете помочь тем людям, которые находятся пока еще в начале этого пути.

— Надо ли пациентам с рассеянным склерозом придерживаться какой-либо диеты?

— Специализированной диеты нет. А здоровое сбалансированное питание нужно каждому человеку.

— Как смириться с тем, что рассеянный склероз может повлиять на личность?

— Рассеянный склероз не должен менять вас, а тем более - ваше отношение к жизни. Вы тот же самый человек, единственное, что вас отличает от других – это, возможно, более тяжелое испытание на вашем жизненном пути. Хотя, поверьте, миллионы людей живут с гораздо более серьезными проблемами. И они борются, не опускают руки.

— Как можно помочь своему лечащему врачу помочь себе?

— Если вы хотите помочь себе, заведите дневник и подробно описывайте там свои симптомы. Это поможет врачу улучшить лечение и реабилитацию. Ведь он с вами заодно – вы делаете общее дело. Не скрывайте ничего от своего доктора: если у вас депрессия, если вам не доставляет удовольствие интимная близость или вы агрессивны по отношению к партнеру – скажите об этом своему доктору.

Обсудите с доктором необходимость организации и приспособления домашней среды, и если это нужно, консультации родственников и лиц, осуществляющих уход. Постарайтесь спланировать, какую работу вы сможете выполнять, а какую нет. Если нужно, договоритесь о возможных изменениях со своим начальством.

Наконец, выберите тот вид спорта, который доставляет вам удовольствие. Для пациентов с рассеянным склерозом подходят плавание, аквааэробика, тай-чи, йога и другие направления. Узнавайте больше о заболевании, ведь когда человек предупрежден, он вооружен. Позаботьтесь о себе сами. Задавайте как можно больше вопросов специалистам.

— Были ли в вашей практике пациенты, которым удавалось психологически победить болезнь?

Один известный пациент любил повторять: « Наверное, войну я выиграть не смогу, но можно посмотреть, какие крепости я точно смогу завоевать ». Это правильный подход. Хоть заболевание и может каким-то образом оказать влияние на различные аспекты нашей жизни, жизнь на этом не кончается, главные ценности в жизни от этого не меняются. Рассеянный склероз не меняет семейные ценности, любовь близких людей, их внимание и возможность общения, он не может запретить нам мечтать, запретить стараться исполнять мечты близких нам людей.

Нужно жить полной жизнью, любить, рожать детей, путешествовать, делать то, что хочется. Часто человек с хронической болезнью понимает жизненные ценности лучше, чем здоровый, и поэтому он может быть более счастливым, чем здоровый. Всё в руках самого человека. И их нельзя опускать.

Интервью: Яна Ивашкевич

____________________________________________________________________________________________

ИЗВЕСТНЫЕ ЛЮДИ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ

Юрий Тынянов, российский писатель

Ольга Бобровникова, российская пианистка

Ирина Ясина, российский журналист, экономист, писатель

Жаклин Мэри дю Пре, английская виолончелистка

Наталья Вороницына, российский фотограф и волонтер

С рассеянным склерозом можно бороться". Низкий поклон и терпенья всем больным.
Мой диагноз: Рассеянный склероз болею более 20 лет.
Спустя много лет решаю написать, как заболела и как борюсь с этой коварной болезнью сама. Как я знаю, заболевают этой болезнью в молодом возрасте, когда мы уделяем мало внимания, таким мелочам, как временное недомогание, которое и привело меня к не обратимому последствию: В 19 лет вышла замуж, родила замечательную дочь. По профессии я закройщик женской одежды, много отдавала себя работе. Отработав семи - часовой рабочий день, дома проводила столько же, а то и больше времени сидя за шитьём. Тогда чувствовала я себя вполне здоровой, вернее сказать, была молодая, много хотелось успеть, некогда было задумываться о своём здоровье. Слабость в ногах, пошатывание заставили меня обратиться к врачу. Прошла обследование+, и когда все признаки болезни подтвердились, мне в 23 года (под вопросом) поставили диагноз - Рассеянный Склероз. Пролежав в больнице, пролечившись, мой молодой организм окреп. "Врачи бывает, тоже ошибаются" - думала я.., продолжая жить привычной для меня жизнью. Так сложилось, что в 26 лет я развелась с мужем и с шестилетней дочкой уехала в другой город.
Развод, переезд всё это и многое другое очень сильно отразилось на мне, я снова попала в больницу. Болезнь прогрессировала, диагноз, рассеянный склероз подтвердился, дали 3 группу инвалидности, я отказалась. Для меня всё происходящее казалось странным, инвалидом становиться не хотела, боялась, что не дай БОГ, если кто по работе узнает об этом моем диагнозе "Р.С.". Лечащие меня врачи мне много о значении диагноза тогда не говорили. Болезнь считалась редкой, в прессе того времени о ней можно сказать ничего не писали. Я - же хотела о ней знать как можно больше. Стала ходить по адресам к больным таким же диагнозом. Увиденное - поражало меня. Здравомыслящие и в тоже время немощные молодые люди, с первой группой инвалидности! Как, почему, отчего...?
С одними она обходилась благосклонно, щадяще. А много видела больных, физически не способных себе помочь, где всё ложиться на плечи родственников и близких им людей. Нет! Не может быть+, не могла поверить я, что за короткий промежуток времени с молодыми людьми может такое происходить! Помню и такое: пришла по адресу, а мать уже похоронила свою 23 летнюю дочь, тогда она ещё отдала мне оставшееся дорогостоящее лекарство: - думая, что оно мне пригодится - я его взяла. Расспрашивая всех больных, кого я уже знала, делала для себя пометки, чем они лечились+
Жизнь брала своё, в 28 лет повторно вышла замуж, через два года совместной жизни так получилось, что я, оказалась в положении. Лечащий врач тогда проинформировала меня: "роды пагубно повлияют на Ваше здоровье!". Уговаривали на аборт, взяли с меня расписку. Взвесив все плюсы и минусы, я решаюсь сохранить жизнь ещё не родившемуся ребенку. Господи, если бы тогда врачи осознано подошли к моему заболеванию и сделали мне кесарево сечение, (ребенок по весу был, большой роды прошли тяжело+), я думаю, не было бы таких последствий. Все случилось, когда девочке уже исполнился годик: Проснувшись однажды рано утром, я поняла,
со мной что - то происходит. Левая часть тела была онемевшей, мне было трудно повернуться. Я поднялась с постели, (надо было дойти до туалета) правая часть тела, рука были не послушны, но идти ещё могла. В ванной комнате, глядя в зеркальное отражение, я не узнавала себя. Я попала в страну кривых зеркал. Лицо - глупый взгляд, мало того оно было перекошено, один глаз словно покрылся пеленой, я им не видела. Обратно до постели добиралась по стенке, с трудом. Приступ, если так можно было назвать, только набирал оборот, я легла, хотелось опять уснуть. "Может это сон" - успокаивала я себя, - "вот проснусь, и все будет хорошо". До звонка будильника оставалось два часа, это время пролетело быстро, затрещал будильник. Рядом со мной лежал мой муж, он отключил звонок. Я ему о чём то говорила, он меня не понимал, так как речь моя была не внятна. Лежу немощная, по телефону супруг вызвал скорую, меня увезли в больницу, где я пролежала целый месяц, там мне провели курс лечения. Мне стало лучше, но на ноги вставать я не могла, ложку в руках не держала. Продолжала жить, в другом измерении. Всё это происходило словно не со мной. Жизнь моя была монотонной и безрадостной. В моем положении, время для меня остановилось, во мне присутствовал только дух+
Только после трех месяцев я начала делать первые сознательные движения. Заставляла сама себя за собой ухаживать+ первое и, пожалуй, самое трудное для меня было добираться на четвереньках до туалета. С трудом, но могла поднимать трубку телефона и набирать нужный мне номер, ложкой, если и могла брать - черпать из тарелки, то управлять ею ещё не получалось. Так закончилась для меня долгая зима, наступила весна, а за ней пришло лето. Радости жизни возвращались, ко мне. Работу по дому+ ползунки, распашонки, которые до сих пор стирала моя старшая доченька (ей на то время было всего 12 лет), старалась выполнять уже сама. Процесс болезни приостановился, находясь тогда между 1 - 2 групп инвалидности я выкарабкалась. Убедившись на себе, что "Р.С." не излечим! Имея уже двоих детей, крепко призадумалась тогда+
В сложившихся ситуациях, когда не было сил вставать, а голова всё соображала. Лёжа в постели - дома или в больнице много молилась
о детях о, всём хорошем, что окружало меня: обдумывала так - же, что же меня бросает в объятия "Р.С." Сделала для себя такой вывод: стрессы, накопившиеся обиды, мелкие ссоры всё это накапливалось, итог: "очередное обострение болезни". Поставила перед собой цель:
не дать болезни завладеть мною. Резко меняю свой быт, стараюсь ко всему быть более спокойной, при малейшем ухудшении, (у меня это весна-осень) провожу курс лечения - сейчас, когда дети выросли, свободного времени появилось больше. За плечами можно сказать, большой опыт, не дай Бог такого опыта ни кому.
Проболев 10 лет "Р.С.". сама себе стала назначать леченье, из - за чего, с врачами всегда получался конфликт+ Если раньше сама искала помощи, сейчас продолжаю ходить к таким же больным с первой группой, если это в моих силах, а в основном идёт не грамотная запущенность болезни, где и помочь уже трудно, всё равно чем могу, помогаю. С таким заболеванием как наш - "Р.С." надо быть к себе требовательной. Верю в официальную медицину, многое беру из народной. Доводилось мне применять метод "уринотерапии", (есть такая литература). Жаль, что её методика не доказана, не подтверждена авторитетными научными трудами. Разговаривая об этом методе с больными, они считают это не преодолимым, я не понимаю таких людей+. Когда есть желание излечиться на всё идёшь, Много занимаюсь травами: больше это успокаивающие, восстанавливающие иммунитет. Глупо было бы поверить, что какая то из трав в отдельности без официальной медицины, может вылечить такое тяжёлое заболевание
как РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ!
Дай Бог Вам восстановления ЖИЗНИ - ту, которую мы утратили
болея - живую, ласковую, чуткую, ту, по которой мы истосковались.

Регулярные тренировки, не заменить ничем!
Приведу метод избавления от стресса, который помогает мне:
Дыхательные упражнения:
(глубокий вдох через нос - думаю только о хорошем),
и медленно (при сжатых губах - выдыхаю всё негативное).
Физические упражнения:
Здесь я даю простор фантазиям, а так как у меня слабые ноги, то больше занимаюсь именно ими, но предупреждаю к этим упражнениям надо подходить постепенно: это такие, как растяжка до шпагата, есть такое упражнение сидеть по-турецки,
поза лотоса-(бабочка), стойка свеча (ноги на верху, голова в низу
до 2 минут), продолжительное резкое похлопывание себя руками по всем участкам тела, (такое упражнение помогает для кровообращения) заставляю себя больше двигаться, зимой хожу на лыжах. Летом стараюсь больше плавать.
Продолжение следует+. Тамара.

Можно плыть по течению болезни, а если с болезнью бороться и противостоять, то можно жить достойно.
Занимайтесь собой, не сдавайтесь перед трудностями.
Верьте в Бога и во всё доброе.
[email protected]

Шаг первый : узнай о своей болезни всё. Найди всю информацию о причинах, симптоматике, методах лечения, действенных и новейших. Прочитай и переосмысли. Примерь к себе. И прими свой диагноз не как приговор, не как наказание, а всего лишь как проверку на прочность. Считай, что сдаёшь самый главный экзамен в своей жизни — на право жить. Важно знать, что категорически запрещено при этом заболевании. Горячая ванна, горячая пища, жаркая погода — то, что нельзя при РС ни под каким видом. Существует даже тест с горячей ванной, мягко говоря, жестокий тест, потому что вызывает резкое обострение. Стресс, вирусные инфекции также способствуют новому витку болезни. Всего вышеперечисленного надо научиться избегать.

Шаг второй : никогда не отказывайся от традиционной медицины. Все методы из арсенала народной лучше пробовать параллельно или в некоторых случаях после медикаментозных курсов лечения. Если есть возможность получить дорогостоящий курс бесплатно, в рамках каких-то проектов здравоохранения или соцобеспечения, добивайся этого. Лечение при РС обычно сводится к лошадиным дозам ноотропов, сосудорасширяющей и общеукрепляющей терапии, гормональной. Последнее чревато массой осложнений и побочных действий при наличии достаточно стойкого ремитирующего эффекта. Лечение иммуномодуляторами обычно применяется на начальном этапе заболевания. Реаферон, бетаферон, копаксон считают чуть ли не панацеей от РС. Могу сказать, что безумно дорого, тяжело переносится и не всегда и не всем помогает. В России и на Украине копаксон выдаётся бесплатно при наличии 1-й и 2-й групп инвалидности. В Казахстане копаксона, новейшего из ряда иммуномодуляторов, просто нет. Колют бетаферон — устаревший аналог. Очередь на бесплатное получение продвигается черепашьими шажками. Действенным средством, способным остановить прогрессирование болезни, является пересадка стволовых клеток. Но это, увы, не всем по карману. Из народных средств можно назвать широко используемый в практике лечения РС мордовник.

Шаг третий : очищение физического тела. Существует масса методик, апробированных до тебя на тысячах людей. Очищаться можно с помощью БАД или с помощью одной из авторских оздоровительных программ, например, Семёновой или Малахова. Их книги продаются в любом книжном магазине и давно обрели репутацию проверенных и действенных.

Шаг четвёртый : очищение на ментальном уровне. Простить и отпустить всё и всех, что приводило к стрессам, обидам в той жизни, когда болезнь ещё не настигла тебя. Медитации на прощение разработаны многими современными психологами-позитивистами. Ознакомься с системой Свияша, Норбекова и других и найди приемлемый для себя путь. Я бы рекомендовала начать с книг Луизы Хей. Болезнь часто становится началом переосмысления отношения к себе, к миру, к людям, началом пути к свету и духовности. Неважно, кто тебе в этом поможет: церковь, психотерапевт или эзотерик. Медитируй, пой мантры, читай молитвы, проси и будешь услышан.

Шаг пятый : двигательная активность. Если ты можешь сделать два шажочка возле кровати, сделай их. Если ты можешь шевелить пальцами, шевели. Два шага через несколько дней, месяцев могут стать тысячью, а непослушные руки нальются силой. Гимнастика, любая, даже самая элементарная, способствует накоплению энергии. Хорошо при РС помогает система боди-флекс, разработанная Грир Чайлдерс. Она не требует больших усилий и подходит даже очень ослабленным больным. Дыхательные упражнения и упражнения на растяжение мышц — именно то, что требуется при РС, потому что мышечная слабость и расстройства дыхания — частые симптомы при нём.

Шаг шестой : великая сила мысли и положительный настрой. Даже лёжа в постели, можно работать на своё излечение, представлять себя здоровым, полным сил, т. е. визуализировать. Можно читать при этом настрои Сытина, можно написать свои собственные, исходя из своей симптоматики. Можно проговаривать аффирмации Луизы Хей. Или создать собственные.

Шаг седьмой : наладить питание. Многие продукты придётся исключить из рациона: сосиски, колбасы, кетчуп, пища, приготовленная во фритюре, пирожные, мороженое. Можно и нужно есть рыбу жирных сортов, мясо, наоборот, нежирное, лучше куриное, яйца, творог, нежирный сыр, бобовые: фасоль, горох, бобы, чечевица, овощи и фрукты, шоколад, мёд, нежирные молочные продукты, печень. Пить 1.5−2 литра воды в день. Лучше талой, или протиевой. Она незаменима при хронической усталости, сопровождающей РС, заряжает бодростью и энергией.

Шаг восьмой : не отказывайся от посильного труда. Да, многие больные РС не в состоянии ходить на работу. Но ведь можно работать и дома. Это даёт возможность почувствовать себя нужным и пусть небольшую, но прибавку к тем копейкам, которыми облагодетельствовало тебя заботливое государство. Что можно делать на дому? Да, что угодно: сортировать почту, клеить коробочки, отвечать на звонки, делать что-то на заказ. Главное, не отчаиваться и вспомнить всё, что ты умеешь и способен делать в сложившихся условиях.

Шаг девятый : общение с людьми. Не замыкайся в себе, иди на контакт с окружающими, интересуйся всем, что происходит вокруг тебя. Интернет для многих больных становится окном в мир и даёт возможность почувствовать себя не одиноким. И не надо позволять себе при этом обсуждение и смакование подробностей своей болячки, это только зарядит её дополнительной энергией.

Шаг десятый : всё, что ты в состоянии делать сам, делай, не надеясь на помощь извне, через «не могу» и «не хочу».

Помни, что неизлечимых болезней не бывает. И рассеянный склероз — не исключение. Можно сначала научиться сосуществовать с ним, а затем загнать его в угол, потому что ты дух в бренном теле, а сила человеческого духа творит чудеса.

Как меняется жизнь человека, который узнает, что неизлечимо болен? Как найти в себе силы бороться и не сдаваться? Александра Балтачева, вице-президент Московского общества рассеянного склероза, не только научилась жить с неизлечимой болезнью, но еще и помогает другим.

Александра Балтачева
вице-президент Московского общества рассеянного склероза

Первые проявления болезни

я заметила в 2007 году — тогда мне было 28 лет. К этому моменту я работала в транспортной компании, которая занималась поставкой строительных материалов. О проблемах со здоровьем я узнала случайно: у меня сильно задрожала рука, и я не смогла вставить листочек в файл. До этого случая у меня не было никаких проблем со здоровьем, никаких настораживающих симптомов.

Я обратилась к районному неврологу, а он направил меня в Московский городской центр лечения рассеянного склероза в 11-й городской клинической больнице. После этого началась череда обследований. За все время было 5 вариантов диагнозов, которые мы постепенно отвергали. Подозревали и генетические заболевания, и ревматологические нарушения; я проходила обследования у нейроофтальмолога и у нейроинфекциониста.

Прошло целых 3 года, прежде чем прозвучал верный диагноз — рассеянный склероз.

За это время нарастал тремор в руке, появилось онемение. Мне стало тяжело добираться до работы, и я приняла решение об увольнении. Конечно, близкие с переживаниями следили за моими обследованиями, поддерживали морально и материально. Для них диагноз стал большим шоком, тем более что источников информации о болезни в Интернете много и большинство из них содержит много негатива. Среди коллег произошел в некоторой степени естественный отбор: общение поддерживали те, кто с пониманием отнесся к диагнозу.

Принять факт болезни мне было непросто — на осознание ушло целых два года. Меня долго мучали сомнения: как поверить в такое? Нужно было прийти в себя, свыкнуться с мыслью, что рассеянный склероз есть и больше никуда не уйдет. Всю жизнь я была активной и самодостаточной: староста в школе и в институте, вела активную социальную жизнь. Все резко изменилось, и я оказалась ограничена четырьмя стенами и, конечно, замкнулась в себе. Поневоле начала жалеть себя, ждать сочувствия, жалости со стороны родственников и знакомых.

«В итоге я стала увереннее»

После подтверждения диагноза важно было, как можно раньше начать лечение. Но на подбор терапии ушло много времени: первые комбинации мы пробовали еще в 2010 году, а смогли сделать итоговый выбор только в 2014-м. Была и «тяжелая артиллерия» — иммуноглобулины, химиотерапия…

Сейчас у меня таблетированная форма терапии. Чтобы найти тот препарат, который подходит, важно было сообщать врачу о возникновении побочных реакций и методом проб и ошибок искать то лечение, которое не вызывает побочных эффектов.

Помогает ли лечение? Если раньше у меня было по 4 обострения в год, то сейчас бывает в среднем одно ухудшение в год.

Правда, его я списываю на усталость или на погоду. За время постановки диагноза я прошла через многое: некоторое время я могла ходить только с ходунками и передвигалась на инвалидной коляске.

Раньше я не знала, что меня ждет в будущем: смогу ли я встать на ноги? Но в итоге к тому моменту, как я стала получать лечение, я стала себя чувствовать увереннее.

«Помогая другим, я помогаю и себе»

Я вступила в Московское общество рассеянного склероза не сразу — только в 2012 году, на должность помощника. Сначала меня насторожила необычная форма общения пациентов друг с другом. На встречах они могли петь песни, ходить по улице с воздушными шариками, держась за руки. Оказалось, что такой формат общения хотя и кажется странным на первый взгляд, сильно сближает.

Нас, пациентов с этим заболеванием, не очень много, и личная дистанция здесь гораздо меньше.

За время общения вы становитесь близкими друг другу людьми. А наши встречи становятся одной из форм групповой психотерапии. Работа в Обществе научила меня по‑другому относиться к окружающим, чутко реагировать на их проблемы и потребности. Например, раньше я не обращала внимание на людей с тростью, на тех, кто передвигается шаткой походкой. А в Обществе ты учишься слушать другого и по мере возможностей помогать.

Людям с РС необходима поддержка, ведь часто они замыкаются в себе. Даже простые мероприятия или встречи, которые мы проводим, помогают человеку чувствовать себя востребованным. Вместе мы бываем в Подмосковье на занятиях по иппотерапии — при нашем заболевании лечебная езда на лошадях незаменима. Часто заказываем пациентам билеты в театры, на экскурсии и выставки.

За время работы в обществе я выработала для себя правило «трех П»: поддержка, помощь и понимание. Ведь помогая другому, в какой-то степени помогаю и себе. Что было бы со мной, если бы я замкнулась в четырех стенах и не поддерживала других пациентов? То, чем я занимаюсь сейчас, — это продолжение того, что я любила делать всю жизнь. Возможно, мой талант от природы, моя жизненная задача — помогать другим людям.

«Четыре года назад я встретила свою любовь»

Помогая другим, я встретила свое счастье. Когда мне было 35 лет, один мой друг сказал, что его знакомому нужна поддержка и хороший психолог. Конечно, я согласилась помочь. Мы договорились встретиться в ресторане, но я даже не задумывалась о том, что это может быть свидание. Я шла, чтобы поговорить с человеком и попробовать его понять, — и с той встречи мы больше не разлучались. Вот уже четыре года, как я встретила свою вторую половину.

Мой муж повар, и он мне помогает с приготовлением еды, когда видит, что я не справляюсь. И хотя он не болеет рассеянным склерозом, он ездит со мной и на прогулки пациентов, и в центр реабилитации. «Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка» В свободное время я рисую картины по номерам. У меня дома уже огромная коллекция.

Я получаю невероятное удовольствие от того, что я рисую, пускай и по номерам, и трясущимися руками.

Это очень разгружает, особенно если ты целый день занят делами, общаешься с людьми, пишешь письма — нет ничего лучше, чем сесть на пару часов, отвлечься и порисовать.

Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка. Я люблю пешие прогулки, а рассеянный склероз обязывает нас оставаться активными. Как говорил мой врач, чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь. Нам нужно двигаться, даже если ты не можешь передвигаться пешком больше 10−15 минут.

РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

• Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, чаще возникающее в молодом и среднем возрасте (18−40 лет). При РС разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.
• РС занимает второе место среди причин неврологической инвалидности молодых людей: около 50% пациентов через 15 лет от момента начала заболевания имеют проблемы с ходьбой, еще 30% нуждаются в инвалидном кресле или оказываются прикованными к постели.
• Точные причины заболевания не установлены, но считается, что на его возникновение влияет сочетание неблагоприятных факторов — вирусные и бактериальные инфекции, воздействие токсических веществ и радиация, особенности питания, травмы, генетические нарушения.
• В России (по разным оценкам) от 70 до 150 тысяч пациентов с РС.
• Несмотря на то что на сегодняшний день полностью вылечить заболевание невозможно, появляются препараты, которые позволяют существенно замедлить прогрессирование болезни, отсрочить инвалидизацию и снизить частоту рецидивов.

Москва и диджейская карьера

Я родился на юге России, в Ставрополе, но по работе мне постоянно приходилось ездить на север - на нефтегазовые месторождения. Мне никогда не нравилось этим заниматься, и в 2002 году я уехал в Москву, чтобы стать диджеем. Там я еще два года проработал в компании «Новатэк» ведущим специалистом в отделе реализации нефти и параллельно занимался диджейством; быстро познакомился со многими деятелями электронной сцены - с Тимуром Омаром, Глебом Деевым, Андреем Паниным, Васей Бивойсом, Анриловым. Весной 2004 года я уволился и стал зарабатывать только диджеингом - играл в кафе, ресторанах, на частных вечеринках.

Меня увлекала музыка, которую в клубах нельзя было поставить, поэтому я играл дикий микс из всего на свете. Я считаю, что диджейский микс должен быть похож на интересное кино: с завязкой, развязкой и эпилогом. Главного героя могут убить в начале фильма, а дальше начинается погоня за преступниками, месть - все что угодно. Я не всегда встречал поддержку среди коллег, но диджей - свободный художник, и мне это нравится.

Микс Тимошова, записанный в «Пропаганде» в 2011 году

У меня был звездный период - вечеринки в клубе «Пропаганда» с . Тогда арт-директором «Пропаганды» был Леша Николаев, и они с Кравиц очень дружили. Нине был нужен напарник, второй диджей на вечеринку. В мае 2008 года было последнее пятничное мероприятие Николаева - и меня пригласили поиграть. После мы с Кравиц решили делать вечеринки «Voices» в «Пропаганде», и они жили еще два года.

У моего младшего брата Сергея была тусовка, тоже связанная с электронной музыкой и вечеринками. В ней я познакомился со своей будущей женой Леной - мы вместе уже шесть лет. Мы активно путешествовали по миру, выезжали раза два-три в год: объехали Европу, были в Азии и в Израиле, проехали по Соединенным Штатам.

Начало болезни и лечение в России

Отчего я заболел, непонятно до сих пор. Возможно, механизм рассеянного склероза запустил грипп, когда в 2009 году меня привезли на скорой в больницу: тогда у меня начались осложнения на фоне вируса. В приемном отделении не могли понять, что со мной, поэтому решили оставить меня на ночь, чтобы утром показать неврологу. Невролог предположил, что у меня рассеянный склероз. Мне сделали МРТ, и на снимках были действительно видны очаги болезни.

Сначала меня отправили в Институт глазных болезней из-за неврита (один из симптомов рассеянного склероза. - Прим. ред. ). У меня правый глаз жил своей жизнью, крутился сам по себе - было очень смешно и одновременно страшно. Там я попал на прием к неврологу - это была пожилая женщина. Она говорила по телефону, когда я вошел, а когда закончила, посмотрела на меня и пробормотала: «О, господи». Потом куда-то позвонила и сказала: «Мальчика заберите - это госпитализация, тут сильное обострение».

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 4 2017 в 8:32 PDT

В ходе обследования выяснилось, что первые симптомы появились еще в 1999 году. Тогда я обращался к другим врачам, но они говорили, что это аллергия, ОРВИ, все что угодно. Я отнесся к диагнозу спокойно - думал, пройдет само, как всегда. Я прошел кортикостероидную терапию (кортикостероиды - гормональные препараты, которые убирают некоторые симптомы болезни. - Прим. ред. ). Мне стало лучше, я снова зажил обычной жизнью.

После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить»

До марта 2015 года в Москве существовал Центр рассеянного склероза, где были хорошие врачи. Но самое главное - в Центре работали разные программы, которые оплачивались государством. Мы получали много действенных препаратов, которых не было в России. Когда началась политика импортозамещения, иностранные препараты заменили на российские, которые при рассеянном склерозе совершенно бесполезны. Это стало последней каплей.

Переезд в Америку и лечение там

Сейчас я живу в Майами, в городе Халландейл. У нас тихая деревенская жизнь - это очень здорово после московского ритма. Мы периодически ездим в Нью-Йорк погулять, если начинаем скучать по мегаполису.

У нас с женой нет установки «Рашка - какашка»: я очень люблю Москву, но из-за болезни большой город стал для меня тяжелым испытанием. Например, я не могу воспользоваться большей частью инфраструктуры, так как передвигаюсь на инвалидной коляске. Еще я стал метеозависимым: у меня проблемы с кровообращением, я очень мерзну, а в Москве холодно. Мы с Леной давно думали уехать куда-то на зиму из Москвы, чтобы переждать холода, и в октябре 2016 года прилетели в Америку. Тогда мы не были уверены, что задержимся надолго, поэтому договорились между собой, что решим по ходу дела. В итоге остались, чтобы пожить здесь и полечиться.

Перед отъездом мы раздали и распродали все, что у нас было. Я продал все свои пластинки, оборудование, электроскутер. Еще у нас, конечно, были накопления. Все это составило наш стартовый капитал перед отъездом. До отлета мы долго искали жилье в Америке, и в последний момент нашлась квартира без мебели. Первый месяц там было жуткое эхо, но постепенно мы начали обживаться: собирали мебель на гаражных распродажах, покупали что-то онлайн и в итоге обставили пространство минималистично, как любим.

У меня был шок, когда я впервые попал к неврологу в Америке. После консультации врач сказала: «Заболевание пока неизлечимо, поэтому я прошу прощения за всех врачей, которые могут вас наблюдать, но не могут вылечить». Сложно представить, чтобы в России кто-то из врачей сказал такое.

Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением

В России есть очень хорошие специалисты по рассеянному склерозу, но в Америке все врачи постоянно находятся в процессе обучения. При этом в диагностировании все так же, как и у нас. Когда я здесь спросил про сосудистые препараты, на меня посмотрели вопросительно: «Что это такое?»

В Америке много больных, но здесь они живут, они включены в жизнь. По городу и по стране комфортно передвигаться: везде есть пандусы, двери, которые открываются автоматически. С того момента, как мы переехали, я стал получать все нужные препараты: связался с производителем, который взял подтверждение диагноза у моего невролога, а затем стал предоставлять мне лекарство.

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 18 2017 в 4:21 PDT

Больным рассеянным склерозом помогают благотворительные фонды с получением каких-то полезных вещей. Например, недавно мне прислали жилет с охлаждающими элементами и специальный шарф, а также столовые приборы, которыми я могу есть, - у них удобные ручки. Все это мне привозят прямо домой. А в Москве мне приходилось ездить в аптеку в Алтуфьево, чтобы получить препарат. Один из фондов помог оплатить физиолечение. Еще я абсолютно бесплатно посещаю йогу два раза в неделю. Причем это йога специально для больных рассеянным склерозом.

Когда мы только приехали, я, русская простота, подходил к людям и спрашивал: «Привет, а что ты принимаешь?» На меня смотрели с недоумением, потому что здесь люди стараются быть в теме, но болезнь обсуждается только с врачом. А в России же все пытаются лечить друг друга.

Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей

Близких друзей в Штатах у меня не появилось. Здесь никто не скажет: «А приходите к нам в гости, чаю попьем». Мой дом - моя крепость, а дружба - очень личный и глубокий момент, доверие надо заслужить. Я немножко скучаю по русской дружбе: не хватает друзей, квартирников, когда все собираются у кого-то дома. Но я уже взрослый мальчик. Тем более у меня есть жена, а это уже целая компания.

Как изменилась жизнь с началом болезни

Выехать куда-то можно только в кресле, поэтому теперь я смотрю на мир снизу вверх, рассматриваю задницы других людей. К людям я отношусь абсолютно так же, как и до болезни. Правда, я стал менее раздражительным: общаюсь спокойнее, без истерик и цинизма. У меня нет ощущения, что все очень плохо, мир - говно, а люди - гады.

Мне сорок один год, и, в принципе, мне нравится то, какой я сейчас. Я меняюсь, и это заметно даже в наших отношениях с женой. Я, например, заметил, что стал больше слушать - это гораздо интереснее и правильнее. А еще я чувствую себя сильным - ведь такой багаж за плечами. Как можно не ощущать себя сильным?

Не могу сказать, что сейчас я слушаю много музыки, но иногда бывает. В эти моменты я возвращаюсь мыслями в московскую диджейскую жизнь, думаю о том, что эту песню хорошо бы свести с этой, а здесь отличный бас, там - клевый барабан. Я посвятил этому большую часть своей жизни, и как можно забыть? Теперь я вряд ли смогу играть, но рад вспомнить.

Меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть

Иногда даешь себе поблажки, немного себя жалеешь. Но этого делать нельзя, особенно в моем состоянии. Эмоциональный фон сильно влияет на течение заболевания. Невролог сказал каждый день думать о хорошем - я этому и следую. Извините, я не могу расстраиваться, мне врач прописал!

Недавно я начал делиться историей своей болезни в соцсетях. На это меня сподвигла жена - она сказала, что есть много людей, которым это нужно. Я написал уже более 20 постов, собираю лайки. Мне важно разговаривать с такими же, как я. Каждый случай очень индивидуальный, некоторые люди при склерозе еще бегают, а есть люди, которые уже лежат, не вставая, и их носят на руках. Невесело. Я благодарен за каждый комментарий, меня поддерживают даже незнакомые люди. Некоторые пытаются помочь разными способами, в том числе материально.

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июн 11 2017 в 7:05 PDT

Правда, меня сильно раздражает, когда желают терпения. Непонятно, зачем терпеть. У меня есть обезболивающие препараты, поэтому боль я точно терпеть не буду. Это так по-русски: «Ты терпи». Денег нет, но вы держитесь. То же самое говорят моя мама и сестра, и я постоянно ругаю их за это.

К психотерапевту не хожу, потому что это очень дорого, стараюсь справляться сам. Очень важно разговаривать с людьми, а еще мне помогает чтение. В последнее время я увлекся нейробиологией: очень интересно читать о том, как работает наш мозг, что он умеет, как его можно развивать и тренировать. Еще я люблю кино, особенно грустное. В грусти очень много позитива, жизнерадостные фильмы кажутся какими-то искусственными.

О будущем

В ближайшие пару лет хотелось бы хорошенько освоить английский язык, и тогда я смогу овладеть еще какой-то профессией. Сейчас я дурака валяю - живу на пенсию по инвалидности.

Самое главное - продолжать путешествовать. Например, я мечтаю слетать в Новую Зеландию. Но если по миру ездить не получится, буду путешествовать хотя бы по Америке. Здесь много всего. Например, штат Флорида - весь заповедник, Калифорния - заповедник. Американцы очень следят за природой. Часто думаю, ну почему на Байкале такого нет? Или на Алтае? Или на Урале? Мне кажется, это все из-за русского менталитета: «У меня дома ковер висит, а за забором кусок говна». А в Америке так: «У меня висит ковер, поэтому и на улице будет аккуратно». Здесь нет заборов, а в России чем ты богаче, тем выше твой .

Публикация от Lev Timoshov (@come_to_oneself) Июл 16 2017 в 7:47 PDT

Я большой поклонник Depeche Mode, и сейчас я жду их концерта в Майами - он будет 15 сентября. Были моменты, когда я Depeche Mode мог засунуть абсолютно везде - даже в какой-нибудь олдскульный хаусмикс. Это повергало в шок некоторых коллег-диджеев, но радовало абсолютно всех на танцполе.

В Москве я обожал кататься на электроскутере: приезжал в парк Горького, а оттуда ехал на Воробьевы горы, поднимался к Ленинскому проспекту. За два года я проехал 2200 километров. В 2013 году у меня появился электросамокат, на котором я прокатался два года, пока позволяло здоровье. Это было что-то невероятное! Хотелось бы, чтобы у нас появился электромобиль, такая маленькая мечта.

Очень обнадеживает, когда я строю планы и в конце концов чего-то добиваюсь. Иногда это простые цели: например, сегодня я встал рано утром, позанимался - и у меня получились те вещи, которые еще вчера не получались. Мой организм периодически дает понять, что ресурсы есть, но они спрятаны где-то там, - надо просто снять оковы. Я поставил себе цель - на Новый год пройтись метров тридцать без поддержки. Сейчас работаю над этим. А еще мне часто снится, что я бегаю.

Для того чтобы сохранять базовые навыки, а также заново учиться ходить, Льву Тимошову требуется постоянная реабилитация, и она стоит денег. Лев не просил указывать свои реквизиты - это была инициатива редакции.

«Сбербанк»: Номер карты: 4276 3800 1839 4135, Тимошов Лев Владимирович
PayPal: [email protected]
«Яндекс.Деньги»: 410015412694028