Годовалому Бэлигу Цыбжитову из посёлка Агинское Забайкальского края срочно требуется помощь Его родители, 22-летний Гончик и 24-летняя Саянэ Цыбжитовы, оба родом из Забайкальского края. Мама – соцработник по образованию, на данный момент в декрете. А папа Бэлига недавно отслужил срочную службу, демобилизовался. Оба закончили университеты в Бурятии. В 2016 году пара поженилась. В том же году у них родился их первый долгожданный ребёнок Бэлиг.

Ничто не предвещало беды, беременность проходила нормально, никаких отклонений не выявлено. Этим и страшен диагноз «остеопетроз», или смертельный мрамор, который приходит внезапно. Остеопетроз - редкое генетическое заболевание, при котором костная ткань уплотняется, а сами кости при этом становятся очень хрупкими. Любое падение приводит к тяжёлым переломам. Кроме того, кости давят на нервы, из-за чего пропадает слух, наступает слепота, паралич.

Уже с первых месяцев жизни Бэлиг живёт в больнице, и врачей видит чаще, чем родных бабушек и дедушек. Мрамор развивается быстро, уже сейчас у малыша плохо видит левый глаз. Далее коварная болезнь и вовсе отнимет зрение, и перейдёт на слух.

Каждый день я смотрю на мучения своего медвежонка и плачу. Хочется его боль взять на себя. Но я понимаю, чтобы помочь своему сыну мы должны быть стойкими и ни в коем случае не падать духом. Я верю, что в мире много отзывчивых, добрых, милосердных людей. И мы пройдём этот путь, выздоровеем и будем счастливы, - пишет мама Саянэ, обращаясь к людям в соцсетях.

В нашей стране пока ещё не научились успешно лечить остеопетроз. Поэтому мраморные девочки и мальчики вынуждены собирать огромные суммы и выезжать в Израиль. В иерусалимской клинике Хадасса работает доктор Полина Стефански, которая помогла избавиться от этой страшной болезни многим «мраморятам». В том числе через неё прошли более 30 детей из России.

Молодая семья Цыбжитовых организовала свой первый сбор средств в Забайкалье. За несколько дней неравнодушные жители края собрали им необходимую сумму, благодаря чему в начале декабря семье удалось поехать в клинику Хадасса. Израильские врачи сказали им, что ребёнка спасёт только срочная трансплантация костного мозга и выставили счёт, который для молодой семьи показался «космическим». На операцию им нужно 19 миллионов 386 тысяч рублей.

5 января 2018 года родители Бэлига открыли официальный сбор в Бурятии на трансплантацию костного мозга малыша в израильской клинике.

В счёт, выставленный клиникой, входит поиск неродственного донора, трансплантация костного мозга (3 месяца) и реабилитация на 6 месяцев. По опыту других детей с остеопетрозом, пребывание в Израиле может составить до года. Поэтому в сбор средств входят траты на аренду жилья, продукты и другие хозяйственные средства, транспорт и визу.

На данный момент состояние Бэлига ухудшается. Его бабушка вынуждена круглосуточно находиться рядом с ним в больнице. Малыш теряет зрение. Сейчас он рискует потерять слух.

Мальчик постоянно находится в больнице. У него уже плохо видит глаз, его мучают боли, ведь кости сгнивают изнутри, он постоянно находится под присмотром врачей, бабушка круглосуточно находится рядом. Мальчик беспокойный, с ним очень трудно, боли у него ежедневные, - рассказала «Байкал Daily» двоюродная сестра матери Бэлига Виктория Олзоева. Без операции исход у заболевания только один - мучительная гибель.

Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы, родители Бэлига Цыбжитова, просим вас о помощи!

Благодаря вашим добрым сердцам нам с сыном удалось очень быстро попасть на консультацию в клинику Хадасса. По результатам обследования ОСТЕОПЕТРОЗ подтвердился. Бэлигу срочно нужна трансплантация костного мозга! У него уже ухудшается зрение. Дальше он потеряет слух. Затем мучительная смерть! Коварный мрамор каждую секунду разрушает организм малыша!... До сих пор невозможно осознать, через что предстоит пройти нашему сыну, со слезами на глазах просим Бога каждый день помочь нам, ведь наш медвежонок очень хочет жить! Но цена жизни нашего сыночка неподъемна для нас, простой российской семьи! Счёт, выставленный клиникой, огромен. Такие деньги и за такой короткий срок нам одним не собрать! Мы очень хотим спасти нашего единственного сына и без вас нам не справиться! Мы снова обращаемся к вам за помощью!
Только ТКМ спасёт Бэлига! Это его ЕДИНСТВЕННАЯ надежда! Помогите нашему сыночку остаться в живых.

Мы хотим видеть его первые шаги, с волнением проводить первого сентября в школу, наблюдать его первые успехи в учёбе, поддерживать его увлечения. Просто жить обычной жизнью без страха и боли... Пожалуйста, помогите нам, УМОЛЯЕМ, СПАСИТЕ НАШЕГО МАЛЫША! Любой помощи мы будем очень благодарны!

ЖИЗНЬ БЭЛИГА В ВАШИХ РУКАХ!!!
С уважением и большой надеждой на Вашу доброту и помощь, родители малыша Гончик и Саянэ.

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:

Карта СБЕРБАНК
Номер карты: 2202200190619187
Получатель Цыбжитов Гончик Эрдынеевич - папа Бэлиг.
Карта БинБанк- 5381105007214302
Получатель: Цыбжитова Саянэ Хэшигтуевна - мама Бэлиг.
Карта ВТБ - 4714870070969121
Получатель: Цыбжитова Гончик Эрдынеевич - папа Бэлиг
Яндекс.Деньги: 410014518105064
Qiwi: +79994801078

Paypal- [email protected] .
Webmoney - рублевый R946384480950, долларовый Z037699222087 .
Мегафон- +79242760431.
Мтс- +79145235210.

Справка

По информации «Википедии», остеопетроз или «Мраморная болезнь» - это редкое наследственное заболевание, из-за которого кости уплотняются и сдавливают нервные стволы, приводя к параличу, слепоте, деформации черепа, позвоночника и грудной клетки.

Ангелине два года. Каждый свой день она проживает с сильнейшими болями и высокой температурой, а раз в две недели ей приходится делать переливание крови, без которого она не может обойтись. У Ангелины остеопетроз — это заболевание называют «мраморной болезнью». При таком диагнозе костная ткань уплотняется и костный мозг перестает выполнять свою кроветворную функцию. В результате происходят деформация и патологические переломы костей, развиваются неврологические нарушения. Человек постепенно теряет зрение и слух.

«Мраморная болезнь» — генетическое заболевание. Ежегодно в мире рождаются не менее 600 детей с таким диагнозом. Единственный шанс на их спасение — трансплантация костного мозга, после которой болезнь полностью проходит. Без пересадки клеток дети доживают в среднем до 2,5-3 лет.

«В России, хоть и проводят эти операции, реабилитацию не осуществляют — не вытягивают детишек. В стране был только один удачный случай: в 2006 году ребеночку сделали пересадку и он жив. Остальные дети, к сожалению, не выжили», — рассказала мама Ангелины Ольга Лычкина.

Диагноз Ангелине поставили почти через год, после того, как у нее начались проблемы со здоровьем. В августе 2015 года девочка простудилась, но даже после выздоровления температура у нее не спадала. Родители начали беспокоиться и обратились к врачам — к температуре прибавился низкий гемоглобин. Прописанные врачами лекарства не помогали.

Ребенка отправили на обследования, и только после второго рентгена врач заметила патологию на снимках.

«Рентгенолог нам сказала, что ей не нравится наш рентген — кости уплотненные, структура неправильная. Она посоветовала нам обратиться в Саратов к гематологам. Мы приехали в Саратов, у нас взяли пункцию (прокол полой медицинской иглой органа для взятия пробы с целью диагностики и лечения — прим.) с трудом — кость очень плотная, не прокалывалась, погнулись две иголки. Исключили лейкоз, но сказали проконсультироваться в Москве», — рассказала Ольга.

В Москве Ангелине поставили предварительный диагноз — ту самую «мраморную болезнь», но для подтверждения необходимо было лечь на обследование в больницу.

«Мы узнали, что в Морозовской больнице сутки стоят 7,5 тысяч просто стационар, без обследований, поэтому нам пришлось вернуться домой за квотой. Мы подали в Минздрав заявление, обратились в Морозовскую больницу, в Рогачевскую больницу (ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева — прим.),в РДКБ и в Алмазовский центр в Питере (ФГБУ «СЗФМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава — прим.). В Рогачевской нам сразу отказали, сказали, что они загружены и не работают с такими диагнозами», — сказала Ольга.

Пока семья ждала ответа от всех больниц, Ангелине становилось хуже. В начале июня она попала в реанимацию. Диагноз подтвердили.

Родители обратились во все российские больницы, где проводят трансплантацию костного мозга. В некоторых отказали сразу, от других ответ они так и не получили. Семья начала изучать подобные случаи — все дети с «мраморной болезнью», которым успешно провели операцию и реабилитацию, лечились в Израиле. Они полетели туда на консультацию и предварительное обследование. Ангелину согласились взять. Но на операцию у обычной семьи из маленького Балашова денег нет.

«Сейчас я в декрете, до этого работала в прихоперских электросетях у нас, в Балашове, а муж работал вахтовым методом на Севере, но в связи с таким положением он не может ехать туда на вахту, потому что вахта два месяца, а мы без него никуда — мы только вдвоем», — рассказала мама девочки.

Семья обращалась в разные фонды, но пока им по разным причинам отказывали. Самое страшное, что, пока родители отчаянно ищут помощи и поддержки, исчезает время: при этой болезни у больных зарастают нервные стволы, дети начинают терять зрение и слух. Последствия необратимы, а болезнь уже более двадцати лет могут успешно лечить.

Артем Костюковский, специальный корреспондент Русфонда, в прошлом году написал серию статей про «мраморную болезнь». Он пообщался с тремя семьями, которые прошли лечение в израильской клинике и победили болезнь.

«Я общался с детьми после лечения в клинике Хадасса, где им делали трансплантацию костного мозга — это сейчас единственный способ справиться с болезнью, они все чувствуют себя хорошо. Но тут все зависит от того, как скоро ребенку была сделана операция, потому что при остеопетрозе, если болезнь не сразу выявлена и лечение начинается с опозданием, то ребенок может ослепнуть. Один из детей, которому была поздно проведена трансплантация, к сожалению, ослеп. Проблема со зрением там наиболее важная. Все дети после операции разговаривают, бегают, играют — по мне так обычные дети, если не знать, что у них было такое тяжелое заболевание», — говорит Костюковский.

Всего в мире проведено около 250 трансплантаций «мраморным» детям. Самому взрослому пациенту, победившему с помощью израильских медиков остеопетроз, скоро исполнится 30 лет. Он ведет полноценную жизнь — окончил университет, работает в социальной сфере, занимается спортом, собирается жениться.

Принять в ней участие очень просто: достаточно отправить с мобильного телефона СМС на короткий номер 5541 со словом "добро" , набранное буквами русского или латинского алфавита.

Обращаем внимание: в ответном сообщении от мобильного оператора Вас могут попросить подтвердить перевод - таковы требования закона «О связи». Пожалуйста, сделайте это, иначе деньги до детей не дойдут.

Для многих героев наших репортажей помощь зрителей Первого канала - единственный шанс на спасение. Среди тех, кому вы подарили надежду, - маленький Миша с редкой и опасной «мраморной болезнью». Благодаря вам, сегодня малыш улетел в Израиль, где ему сделают пересадку костного мозга.

Одна из самых любимых песен Миши - «Никто тебя не любит так, как я». И эти слова, которые малыш слушает снова и снова, о нем самом и о жизни, которую он так любит. Миша хорошо знает, что такое боль. Как на нее не обращать внимание, тоже, кажется, знает. Ведь ему неизвестно, что значит жить, когда у тебя ничего не болит.

«Мишке тяжело, реально плохо. Он чувствует что-то, но он привык веселиться, его игрушки отвлекают. Хороший мальчишка. Но иногда видно, что он устанет. Сядет - что со мной, папа? Смотрит на тебя, и он не поймет. И я не пойму», - говорит Алексей Кострубов, папа Миши.

О Первый канал рассказывал 3 февраля. У него редкая генетическая и смертельно опасная так называемая «мраморная болезнь», остеопетроз. Кости превращаются в камни, начинают расти в разные стороны, пережимая нервы. Спасти малыша может только операция. Необходимо 11 с половиной миллионов рублей.

Благодаря неравнодушию зрителей Первого канала в тот день была собрана рекордная за последние два года сумма - почти 66 миллионов рублей. Помощь получили еще 58 детей. Деньги на операцию Мише вы собрали за считанные минуты.

«Когда увидели, что за 40 минут собрали такое огромное количество денег… Не знаю, не передать. У нас сразу появилась надежда,что все пойдет быстро, все будет хорошо, что мы его успеем спасти, потому что времени у нас совсем мало», - говорит Виктория Кострубова, мама Миши.

«Очень жаль, что нет реальной возможности обнять каждого, кто помог, кто откликнулся, кто не пожалел, не прошел мимо. Каждому сказать "спасибо", поклониться, искренне поклониться», - сказал Алексей Кострубов, папа Миши.

Спустя несколько дней, после того, как вами были собраны средства на лечение Миши, из израильской клиники сообщили: донор найден, приезжайте. И вот аэропорт, самолет, надежда на выздоровление. Несмотря на то, что ранний вылет, малыш не выспался, у него все болит, он, кажется, уже привычно перебарывает эту боль и улыбается.

Звонкое ррр и нежное «мама». Когда Дима сможет произнести это слово, Юлия ждала долгих три года. Поэтому сейчас всякий раз, когда сын ее окликает, и улыбка, и ком в горе, и слезы наворачиваются. Не то что заговорить - звуки малыш стал произносить совсем недавно. У Димы редкая доброкачественная опухоль головного мозга. Была. Это в прошлом. Благодаря вам полтора года назад опухоль удалили. До этого же малыша постоянно мучили приступы - болезнь прогрессировала.

«Я до сих пор помню, когда у него первый раз случился генерализованный приступ. У него глазки закатаны, он на твоих глазах краснеет, чернеет и не дышит», - рассказывает Юлия Быченко, мама Димы.

В такие моменты своей крохотной рученькой он точно пытался нащупать ускользающую жизнь. Ни плача, ни стонов, только парализующая тишина.

Осенью прошлого года Дима был на послеоперационном обследовании так же на деньги собранные зрителями Первого канала. Отставание в развитии всего шесть месяцев. Но Дима, конечно же, все наверстает.

«Сейчас мы живем полноценной жизнью. Мы ходим в детский сад. Мы гуляем. Мы общаемся с друзьями. Спасибо! Все эти люди вернули мне сына. Это чудесная вещь. Я вижу, что у него мышление работает. А раньше этого не было, к сожалению. Он просто бегал. Поэтому для меня просто чудо в жизни», - призналась Юлия Быченко, мама Димы.

И это чудо, которое подарили вы, зрители Первого канала, отправив СМС со словом «Добро» на короткий номер 5541.

Ну разве может ребенок усидеть на месте! Вот и Кирилл, спроси его, конечно, лучше поиграть. Вот так, с папой в гонщика, промчавшись по больничным коридорам, или с любимым мышонком.

Это гостеприимное «да», огромные глаза и теплая, порой смущенная, улыбка. Так получилось, что он почти не играет со сверстниками - любое не то что падение, неловкое движение может привести к очередному перелому. У Кирилла несовершенный остеогенез - слабая костная ткань. Таких детей называют «хрустальными».

Когда малыш родился, врачи насчитали семь переломов: ключица, в нескольких местах ручки и ножки. Конечно, Кирилл, может быть, и хрустальный малыш, но характер скорее стальной. Неимоверные усилия, просто чтобы научиться садиться. Ежедневные упражнения - нужно развивать мышечный корсет.

«Самое главное - не бояться ничего. Даже если переломы есть, этого нельзя бояться, чтобы он чувствовал, что в него верят, что у него получится», - говорит Иван Новиков, папа Кирилла.

И у него действительно все получается. Он очень старается. Но для того, чтобы кости ломались реже, Кириллу раз в два месяца необходимо проходить дорогостоящий курс лечение: капать специальное лекарство, укрепляющее кости. Кирилл с родителями живет в Когалыме. Его папа Иван - священнослужитель. Мама сейчас дома - семья ждет второго ребенка. Конечно, сумма почти в полмиллиона рублей за курс- неподъемная. Но благодаря вам, зрителям Первого канала, у Кирюши есть возможность быть чуточку крепче. И вашу поддержку он чувствует, ведь малыш, несмотря на свой возраст, хорошо знает, что это такое протянуть руку помощи, подарить надежду, успокоить, поддержать. Даже когда самому больно, тяжело, плохо, мальчишка с большими глазами не унывает.

«Один раз он сломал себе ручку и ножку сразу. И он лежит, видит, что мама переживает, вся заплаканная. И он, чтобы ее поддержать, поднимает своей здоровой ножкой сломанную ножку и здоровой ручкой хлопает себя по груди и показывает, что вы переживаете, все хорошо», - рассказывает Иван Новиков, папа Кирилла.

Благодаря зрителям Первого канала помощь уже 3514. Но в дорогостоящем лечении нуждаются еще очень многие.

Перечислить деньги можно банковским переводом, с помощью платежных систем, а также отправив сообщение на короткий номер 5541 со словом ДОБРО на кириллице или латинскими буквами. Стоимость СМС - 75 рублей.

Первый Канал и «Российский фонд помощи» гарантируют: все средства будут потрачены на лечение конкретных детей. Детальные отчеты публикуются на интернет-сайте «Русфонда» . Первый канал также продолжит рассказ о тех, кому уже помогли, и кто сейчас ждет вашей помощи.

Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака Университетской клиники Хадасса Полина Степенски (Иерусалим, Израиль): «Из-за генетического сбоя клетки гранулоциты не убивают бактерии и грибы в организме. Иммунная система не справляется с инфекциями, которые со временем становятся смертельно опасными. У Вадика сейчас тяжелая микобактериальная инфекция, типичная для хронической гранулематозной болезни. Выздоровление возможно только после проведения ТКМ, мальчику требуется срочная пересадка от неродственного донора. В нашей клинике большой опыт пересадок при иммунодефиците. Мы ждем Вадика на лечение, постараемся ему помочь». →

Детский ортопед-травматолог Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Владимир Котов: «Сколиоз у девочки развился на фоне неудачного лечения врожденного вывиха тазобедренных суставов. Из-за костной дисплазии головка правой бедренной кости разрушилась. Мы обследовали Ангелину и сочли, что случай очень запущенный и сложный, поэтому рекомендовали родителям девочки обратиться в заграничные клиники. Наши немецкие коллеги начнут лечение Ангелины с эндопротезирования правого тазобедренного сустава. Надеюсь, лечение пройдет успешно и девочка сможет сидеть и нормально ходить». →